circulaire 1er trimestre 2011

Toulon, Janvier 2011

Chère adhérente, cher adhérent,

Tout d’abord, désirant sacrifier à la traditionnelle présentation des vœux, recevez tous mes vœux pour que 2011 vous soit une année remplie de satisfactions, de joies, de paix et de solidarité et d’amour. Qu’ensemble nous puissions atteindre notre objectif : obtenir une loi légalisant l’aide active à une délivrance douce si nous en avons exprimé le souhait sans équivoque.

Grace à nos actions dans les offices du tourisme, les mairies, les CCAS et notre présence dans les forums et sur les marchés nous avons pu avoir 90 nouvelles adhésions en 2010 .

J’ai besoin de vous pour continuer à vérifier la présence de nos formulaires. J’ai besoin de votre aide afin que notre documentation y soit toujours présente. Un simple coup de fil me signalant leur absence me permettra d’agir.

Pour information : il y a eu 65 nouvelles adhésions en 2009 - 94 nouvelles adhésions en 2008 : suite à la médiatisation du calvaire de Chantal Sebire - 49 nouvelles adhésions en 2007 - 50 nouvelles adhésions en 2006 - 28 nouvelles adhésions en 2005. - 19 nouvelles adhésions en 2004 - 19 nouvelles adhésions en 2003 - 4 nouvelles adhésions en 2002 - 10 nouvelles adhésions en 2001 - 7 nouvelles adhésions en 2000 –

A ces chiffres il faut ajouter les adhérents mutés ou venus prendre leur retraite chez nous – Adhésions faites dans d’autre délégations.

Ces chiffres parlent d’eux même. Continuons à nous faire connaître.

Cette année nous avons pu être présents sur 8 forums. J’espère pouvoir en couvrir beaucoup plus en septembre prochain. Mais cela ne pourra se faire qu’avec votre participation. Je n’ai pas le don d’ubiquité.

Forums 2010 : Samedi 4 septembre à La Farlède, Sollies-Pont et Sollies-Toucas, samedi 11 septembre à Hyères, Cuers et Brignoles, dimanche 12 septembre à Ollioules, samedi 25 septembre à Sanary.

Faute de volontaires nous n’avons pu en faire plus – de nombreuses mairies nous ont demandé de tenir un stand, nous avons été contraints de décliner leur offre. En septembre 2011 j’espère que nous serons plus nombreux et que nous pourrons être présents sur beaucoup plus de forums.

Pour information les forums des associations ont lieu en septembre, essentiellement le samedi, parfois le dimanche.

Dès le Printemps je renouvellerai notre demande de participation. Volontaires faites vous connaître. . En Juin nous aurons la date des forums, nous aurons tout l’été 2011 pour nous organiser.

Si nous voulons nous faire connaître, faire connaître les raisons qui justifient notre combat, nous devons être présents partout.

Pour la 3eme journée mondiale des ADMD, grâce au soutien de Monsieur Hubert Falco, Maire de Toulon, nous avons planté un arbre au jardin d’acclimatation du Mourillon. Toulon est ainsi la première ville de la région PACA à témoigner du souhait de très nombreux Français de terminer leur vie dans la dignité et la liberté.

Pour la 4eme journée mondiale des ADMD, grâce au soutien de Monsieur Gilardo, Maire de Brignoles, - capitale du centre Var -, nous aurons aussi notre arbre. Par cette action, purement symbolique, la mairie de Brignoles traduit sa volonté d’être à l’écoute de ses concitoyens et de participer à cette grande bataille pour le respect de notre ultime liberté. Le lieu et l’heure seront précisés début de l’été.

Cette année j’ai assisté aux réunions d’information du CISS afin d’être prête quand nous aurons enfin un poste de représentant des usagers dans un établissement de santé. Dommage que je sois la seule volontaire.

J’ai contacté des établissements de santé et des maisons de retraite afin de savoir si la loi actuelle était connue et appliquée.        

Le résultat est inquiétant.

La loi dite loi Léonetti, si elle ne répond pas totalement à ce que nous voulons a au moins le mérite d’exister, et pourtant elle est mal connue, pour ne pas dire pas connue, il y a encore des personnes qui souffrent. Contrairement à ce que l’on veut faire croire, tout le monde n’a pas accès aux soins palliatifs.

Il n’y aurait aucun établissement de soins palliatifs dans le Var, que des équipes mobiles, équipes qui se voient interdire le droit d’intervenir dans les maisons de retraites !.

Dans ma grande naïveté je pensais que dans toutes les maisons de retraites médicalisées et surtout dans les établissements agréés par l’administration et le conseil général les pensionnaires pouvaient bénéficier des soins palliatifs. Eh bien non. !

J’en ai eu confirmation ces derniers mois (témoignage des filles de Denise et d’Adrienne).

J’ai appris que la plupart des maisons de retraites – si ce n’est toutes – n’ont pas signé de protocole avec les unités de soins palliatifs, certains responsables sont allés jusqu’à nous dire qu’ils n’avaient pas à respecter la loi d’avril 2005, loi dite loi Leonetti. En bonne citoyenne j’ai toujours cru que la loi était faite pour tous et que nul ne pouvait s’autoriser à ne pas la respecter.

Comment accepter que de nos jours nos anciens doivent agoniser des jours, des semaines ? – (voir les témoignages sur le blog de l’ADMD)

Le Var accueille de plus en plus de personnes âgées. Si certaines finissent leur vie chez elles, beaucoup de Varois demandent à aller en maison de retraites médicalisées.- où sont obligées -

J’ai l’intention, avec l’aide des adhérents varois, avec votre aide, d’établir la liste des maisons de retraites qui respectent la loi en vigueur – loi dite Léonetti – et qui acceptent l’intervention des équipes de soins palliatifs – signature d’un protocole.

Si des maisons de retraites refusent d’appliquer la loi actuelle, comment pouvons nous espérer qu’elles respecteront celle que nous allons bientôt avoir?.

Car n’oublions pas que notre objectif est d’obtenir une loi légalisant l’aide active à une délivrance douce si nous en avons exprimé le souhait sans équivoque.

EHPAD : Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes

Le système actuel empêcherait encore les médecins référents de faire appel aux unités mobiles de soins palliatifs, unités insuffisantes en effectifs pour pouvoir répondre aux demandes (une à Toulon et une à Hyères...). Il faudrait qu'il y ait une convention entre l'équipe mobile et les EHpad.

Il semblerait que la formation des médecins référents qui interviennent dans les EHPAD soit très inégale, aussi voit-on les situations décrites dans les témoignages sur la fin de vie de Denise et d’Adrienne se multiplier. Tout cela doit être amélioré et il faut une forte volonté politique pour y arriver.

Il faut nous mobiliser pour que tous les besoins en accompagnement des nombreuses EHPAD de notre région, soient couverts.

Il faut mettre fin aux privilèges de ceux dont les amis sont médecins, pharmaciens, vétérinaires, et qui pourront être aidés.

N’oublions jamais que l'indignité ne touche pas la personne malade mais les conditions qui lui sont imposées.

IL EST ESSENTIEL D'UTILISER LA LOI ET D'ÉCRIRE VOS “DIRECTIVES ANTICIPÉES”

l'ADMD propose à ses adhérents un modèle de directives anticipées, avec nomination de la personne de confiance. Gardez-en un exemplaire avec votre carte vitale et transmettez en un au service informatique de l'ADMD, ce qui permettra de les retrouver si besoin, et de ne pas oublier leur renouvellement.

L’ADMD  peut intervenir en tout lieu du territoire français et en toute circonstance, à la demande du patient, de sa famille ou de sa personne de confiance. 

Pour information : A ce jour 213 directives anticipées enregistrées pour notre délégation (pour 147 en aout 2010)

Sans vos directives écrites, renouvelées tous les 3 ans, transmises à votre personne de confiance, à votre médecin, à vos proches, si vous ne pouvez plus vous exprimer, nul ne connaissant réellement votre position, nul ne défendant vos volontés, le médecin décidera ce qu'il voudra..., selon sespropres convictions...le hasard décidera...

Ne pas rédiger ses directives anticipées, c’est mettre ceux qui nous aiment et que nous prétendons aimer dans l’obligation de prendre pour nous une décision que nous n’avons pas osé prendre.

N’ayons pas peur d’en parler avec notre famille, nos amis, « Penser à la mort c’est d’abord penser à la vie ! … un appel à la responsabilité » (d’Ormesson)

La demande d'aide à mourir en fin de vie, ou dans des cas de survie indésirable, ou son refus, la demande de voir ses souffrances soulagées au risque de mourir, ou son refus, se prévoient dans nos directives anticipées, dans les conditions que nous indiquons pour que soit respectée notre dignité, selon notre perception de celle-ci, selon notre philosophie de vie.

Ce peut être la sédation terminale autorisée par la loi - euthanasie indirecte, passive, lente -  ou une euthanasie volontaire ou auto-délivrance aidée, qui sera possible avec la loi que nous demandons.

Le choix de ne pas être aidé, le choix de ne pas être soulagé des souffrances de l'agonie, le choix d'être cobaye de la Science et de tout essayer pour prolonger sa vie, quelle qu'en soit la qualité, peut aussi être écrit.

Mobilisons-nous pour faire changer la loi, afin que les volontés de chacun soient respectées, quelles qu’elles soient. Battons-nous pour notre liberté, notre ultime liberté.

Nous voulons une loi républicaine, liberté, égalité, fraternité (solidarité), indispensable dans une République laïque permettant à chacun de vivre sa vie et de la terminer dans les meilleures conditions, selon ses volontés, sa philosophie de vie, dans la légalité.

Nous voulons une loi qui mettra fin aux euthanasies clandestines, sans ou contre l'avis de l'intéressé, aux suicides violents des personnes en fin de vie, faute d'accéder à une aide pour une mort douce.

A très bientôt,

Carole Gouyé Déléguée Var ouest

Près de 800 adhérents  -  53 communes

Aider un seul d’entre nous, c’est nous aider tous

Quelques définitions

L'unité de soins palliatifs est constituée de lits totalement dévolus à la pratique des soins palliatifs et de l'accompagnement. Elle réserve sa capacité d'admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles.

Elle assure une triple mission de soins, de formation - enseignement et de recherche.

En outre, elle participe activement à la constitution d'un maillage adéquat en soins palliatifs et au fonctionnement en réseau dans sa zone de référence.

L'équipe mobile de soins palliatifs ne pratiquant pas d'actes de soins, la responsabilité de ceux-ci incombe au médecin qui a en charge la personne malade dans le service. C’est une équipe interdisciplinaire et pluri-professionnelle qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des soignants à la demande des professionnels de l'établissement de santé.

L'équipe mobile exerce une activité transversale au sein de l'établissement de santé. Elle a un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes des services de l'établissement, de formation.

Soins palliatifs : Dans le contexte d’une maladie potentiellement mortelle, ils désignent des soins destinés à soulager la souffrance globale du malade dans toutes ses composantes : physique : thérapeutique palliative mais aussi morale, spirituelle, sociale (accompagnement).

Les soins palliatifs s’adressent, non seulement aux malades en phase terminale, mais aussi à ceux traversant une phase critique, maladie à pronostic potentiellement mortel, et à leurs proches.

Sédation. Sommeil induit. Utilisé dans des situations extrêmes pour empêcher le malade de souffrir. Le sommeil est réversible par suspension de la thérapeutique.

La « sédation terminale » -  est, ne nous le cachons pas, une euthanasie.

Cette solution satisfait à la demande du patient de ne plus vivre ; elle ne satisfait pourtant pas à celle, légitime, d'une fin de vie calme, rapide et digne. La mort survient plus ou moins vite selon l’état dans lequel se trouve le malade au moment où elle est administrée.

Sur vos directives vous pouvez indiquer, sédation terminale, comme indiquée dans la loi, - n’excédant pas 48 heures -.

Bonne santé: "la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité" .

Définition de l'OMS en 1946, relayée par la convention européenne des droits de l'homme.

Evènements

Le 24 novembre 2009, pour la première fois, un débat public s’est tenu à l’Assemblée nationale autour d’une proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité.

Le 25 janvier 2011, au Sénat, une nouvelle discussion parlementaire se tiendra autour des propositions de loi de Guy Fischer, d’Alain Fouché et de Jean-Pierre Godefroy.

Le président de l'ADMD a été auditionné par la commission des affaires sociales du Sénat le mercredi 12 janvier 2011.

Lors de cette audition, il a souligné l’importance de légaliser l’euthanasie dans un pays dans lequel 94% des Français la réclament (IFOP pour le journal Sud-Ouest – octobre 2010), dans lequel entre 15 000 et 20 000 euthanasies clandestines se produisent chaque année, parfois pour des raisons compassionnelles, parfois pour d’autres raisons moins humanistes, dans lequel les soignants (rapport MAHO – Mort à l’hôpital – 2008) jugent que 35% seulement des décès s’y déroulent dans des conditions acceptables, et dans lequel 50% des personnes qui décèdent en réanimation à l’hôpital ont fait l’objet d’une décision médicale d’arrêt des traitements, sans aucun contrôle.
Cette loi de légalisation de l’aide active à mourir permettra, en fixant un cadre strict, d’éviter toutes les dérives comme elles existent aujourd’hui, car la loi protège et la loi encadre, et permettra de prendre en considération la volonté des patients en fin de vie, clairement exprimée, en conscience, réitérée.

Jean-Luc Romero a demandé, afin que l’aide active à mourir soit pour chacun un véritable choix, qu’un accès universel aux soins palliatifs soit garanti à chaque Français, ce qui est le cas dans les trois pays du Benelux qui ont légalisé l’euthanasie, mais qui n’existe aujourd’hui en France que pour une infime minorité de Français qui devraient en bénéficier (15 à 20% selon un rapport de l’Igas de janvier 2010)